Hofnungslos 10.02.2015

Würdet ihr abtreiben, wenn die Klinik euch dazu rät?! Meine Welt steht still und ich weiß nicht mehr weiter

Luna 12.02.2015

Hallo liebe Hoffnungslos, ich kenne die genaue diagnose nicht welche du bekommen hast. ABER ich würde mich grudsätzlich von keiner Klinik zu einer abtreibumg drängen lassen! Bei unserem kleinen wurde mittels MRT durch meine Bauchdecke ein isolierter Balkenmangel fest gestellt. Uns wurde auch zur abtreibung geraten. Wir haben es nicht getahn und uns für unser Kind entschieden tja und was soll ich sagen unser Kind ist kern gesund. Wenn es nur ein isolierter balkenmangel ist... den viele menschen haben ohne es zu wissen, dann haben die kinder teilweise gar nix und sind kern gesund! Du musst das selber entscheiden. Wie gesagt ich kenne die genaue diagnose nicht. Aber kinder abzutreiben nur weil sie keinen balken haben wie gesagt unser kind hat gar nix... ein ganz normaler kleiner junge und sogar anderen kiddis in seinem alter was das sprechen an geht weit überlegen also ich würde eher diesen arzt verklagen der mir zu sowas geraten hat. Dieses A....... spielen einfach Gott und bringen gesunde Baby um.

Hoffnungslos 12.02.2015

Leider liegt kein isolierter Balkenmangel vor, es sind mehrer Deformationen der Hirnkammer und des Kopfes! Zudem irgendwie Flüssigkeit in Gehirn, weiß keinen Fachausdruck Und generell ist die Durchblutung und das EEG(kaum nachweisbare Ströme)des Wurm nicht in Ordung. Erhöhte Fructwassermenge, Weitstellung der Augen und ein viel zu großer kopfumfang(4wochen weiter als er sein dürfte) Das wissen wir seid gestern Abend... Ich hatte sehr viel Hoffnung nur diese ist nun gestorben! Was wir nun tun wissen wir auch nicht! Freue mich unendlich für euch, das euer Wurm lebt und gesund ist...

Luna 12.02.2015

Liebe Hoffnungslos, das hört sich ja wirklich nicht so gut an ich glaube ich würde, wenn ich an deiner stelle währe trotzdem austragen. Es ist zwar erst mal sehr viel festgestellt worden aber ich könnte kein kind töten. Wer weiß was wirklich mit dem Kind ist. Vieleicht ist es ja gar nicht so schlimm und der kleine kann ein normales leben führen. Oder zumindest ein relatiev normales leben. Kommt für dich ein leben mit einem Kind mit Behinderung in frage oder kannst du dir das gar nicht vorstellen? Ich arbeite in einer Behinderten einrichtung und die menschen dort haben teilweise sehr schlimme diagnosen und fürhren trotzdem ein schönes leben mit so viel lebensfreude In welcher woche bist du eigentlich? Währe das Baby überlebenfähig? Haben die Ärzte was dazu gesagt? Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die richtige entscheidung die leider nur du alleine treffen kannst.

Luna 12.02.2015

Achso wir hatten folgende diagnose bekommen nach dem MRT: fehlender corpus collosum erweiterte Hirnkammern und Hintehörner. Hydrocephalus ohne druck (wegen den erweiterten Hirnkammern) das kind hat aber einen mormalen kopfumfan! Eine Zyste hatte er auch im kopf. Weil dort wo eigentlich der balken sein sollte halt ein holraum ist und durch diesen holraum entstehe da oftmals zysten. klein und großhirn waren unauffällig. Also wie du siehst hört sich diese ganze diagnose auch nicht gut an... Aber wir haben hier ein kern gesundes kind sitzen

Hoffnungslos 12.02.2015

Da hast du wohl recht und gibt mir Hoffnung zurück... Warten nun erstmal die Fruchtwasserunersuchung ab und gehe noch zu einem weiteren Arzt... Die Ärzte geben dem Wurm eine Überlebenschance von 30%wenn er sich weiterentwickelt, bin in 23sten Woche... Außer der Kopfumfang ist die Entwicklung zwei Wochen zurück... Danke für die Kraft... Angst vor einem behinderten Kind habe ich eigentlich nicht, Respekt...wir werden einfach abwarten und ich glaube der Wurm wird das für sich entscheiden ob er leben möchte oder nicht, dass ist zumindest mein Gefühl vom Herzen her...

Luna 12.02.2015

Genau jetzt erst mal abwarten und bis dahin wünsche ich euch alles erdenklich gute. Du kannst dich ja noch mal melden und sagen wie es aussieht. Wenn was ist schreib einfach. Hab immer ein offenes Ohr ganz liebe grüße und ich finde deine einstellung übrigens super. Ich denke auch das die kinder das selber entscheiden ob sie leben wollen oder eben nicht und diese spät abtreibungen sind so schrecklich. Da kann das baby besser in mamas armen und aus eigenem willen gehen. Also bis dann und alles glück der welt.

Hoffnungslos 18.02.2015

Unser Wurm hat sich nun auf die Reise begeben... Seine ❤️Töne werden von Stunde zu Stunde schwächer, er hat entschieden das er lieber auf einem Stern leben möchte... Nun heißt es mit Liebe enstanden und in Liebe gehen lassen❤️❤️❤️

Luna 18.02.2015

Liebe Hoffnungslos, das ist unglaublich traurig und ich schicke dir all die Kraft die du brauchst um diese schwere zeit durch zu stehen. Der wurm hat sich entschieden ich steh dir bei... fühl dich gedrückt. Wenn du jemanden zum reden brauchst ich bin da.

Bia 06.03.2015

Kopf hoch an alle bei meiner Oma wurde das komplette Fehlen des Balken gerade entdeckt. Sie hat 77 Jahre gelebt ohne das zu wissen und ich hoffe das noch viele Jahre!!!

Luna 11.03.2015

Hallo an alle ich bin es noch mal wir waren heute bei unserem letzten SPZ Termin. Das letzte mal waren wir vor einem Jahr dort. Unser kleiner ist letzte Woche 2 geworden und ihm fehlt ja auch der komplette balken. Er wurde in sämtlichen getesteten Fähigkeiten als überdurchschnittlich eingestuft. Spricht besser als so manch ein 3-4 jähriger und ist motorisch ein absolut begabtes Kind. Wir wurden heute entlassen und brauchen da auch nicht mehr hin. Kind absolut gesund. Wir freuen uns liebe grüße an alle

Luna 16.03.2015

ich bin grade auf ein sehr intetesantes buch gestoßen. Ein erfahrungsbericht von einem Mutter mit einem Balkenmangelkind. Ich kann nur jedem ans herz legen dieses buch zu lesen. Das Buch ist von Sabine Brömmer und heißt Balken Kind es ist im Januar diesen Jahres veröffentlicht worden. Liebe Grüße an alle

Patricia 26.03.2015

Hallo an alle, ich bin so froh, daß ich nicht allein bin und hier so viele andere Mütter mit demselben "Problem" gefunden habe! Bei meiner kleinen Tochter wurde durch Ultraschall Balkenmangel festgestellt, als ich im 8. Monat schwanger war. Das war für mich wohl die schwerste Zeit meines Lebens! Mir hat man eine Spätabtreibung "angeboten", aber das kam für mich nie in Frage. Nun ist meine Kleine 15 Monate alt und ist zwar etwas entwicklungsverzögert, aber macht sonst einen sehr munteren Eindruck. Wir machen Physio noch Bobath und Vojta seit sie 5 Monate alt ist. Sie ist immer etwas im Rückstand im Vergleich zu Gleichaltrigen, aber ich gebe die Hoffnung nicht auf. Mit 11 Monaten konnte sie frei sitzen, danach fing das Robben an und jetzt sieht es so aus, als würde sie bald drauf los krabbeln.Mit dem Laufen dauert es noch, sagt der KA. Aber wir hoffen, daß alles gut wird und daß mein kleiner Schatz so aufwachsen wird wie auch andere Kinder! MRT haben wir bisher noch nicht gemacht, nur 2 Ultraschalls nach der Geburt. Es hieß, Balken fehlt, ein Seitenventrikel etwas erweitert, ein bißchen Flüssigkeit aber kein Hirndruck und kein Hydrozephalus oder sonstiges. Sie ist halt noch ziemlich unkoordiniert in ihren Bewegungen, wenn man sie mit anderen Babys vergleicht. Und ich mache mir eh immer Sorgen. Sonst ist sie eine super Esserin, schläft durch seit sie 2 Monate alt ist und schreit nur wen es nötig ist. Abgesehen von der entwicklungsverzögerung ein traumkind. Und ich gebe die Hoffnung nicht auf, daß alles gut wird!

Stephan 20.05.2015

ich kann Christins mail vom 8.8.2013 nur zustimmen. Auch bei mir wurde jetzt im Alter von 54 bei einer MRT die Balkenhypoplasie entdeckt. Zunächst zwar ein Schock, dann aber in gewisser Weise Dankbarkeit. Endlich Klarheit woher Sehschwäche und cerebrale Bewegungsstörung kommen. Eigentlich kann ich nur froh sein, dass die Diagnostik 1960 noch nicht so weit war, denn wer weiß, ob's mich sonst gäbe und ich mein ganz zufriedenes Leben führen dürfte. Stephan

Kasper 22.05.2015

bei unserem Sohn (zwei Monate) wurde auch ein kompletter Balkenmangel festgestellt. Körperlich völlig gesund. MRT bestätig keine weiteren Auffälligkeiten im Hirn. Neurologisch ist bis jetzt alles in Ordnung. Wir müssen abwarten. Er ist ruhig und schreit nur bei wichtigem Grund, schläft Abends gut sieben Stunden druch..meistens jendenfalls . Ein unkompliziertes Kind. Wir hoffen das beste..

Danu 25.05.2015

Hallo an alle, mein sohn hat auch balkenmangel. Er ist 8 monate alt und ganz normal entwickelt, er kugelt, robbt, ,babbelt und lacht den ganzen tag. Ich habe schon eine tochter und sehe bis jetzt keinen unterschied in der entwicklung. Habe die diagnose in der 31 ssw bekommen uns zog es den boden unter den füßen weg. Unser leben stand still. Habe die berichte hier gelesen und sie gaben kraft. Hoffe ich kann anderen die in der selben situation sind hoffnung geben. Bei uns ist momentan alles in ordnung das bestätigten auch unser kinderarzt und neurologe. Bin gerne für weiteres berichten bereit weil ich weiß wie wichtig es sein kann von anderen zu hören. Kopf hoch an alle.

Michelle 18.08.2015

Hej, bei der Feindiagnostik unseres Sohnes wurde der isolierte Balkenmangel festgestellt und wie Ihr es schon beschrieben habt schlimm. Was dann an Diagnostik und guten Ratschlägen dann auf mich einprasselte war unmenschlich,' wann Sie zur Abtreibung kommen ist egal'sagte mir die Ärztin. Ich habe mich trotzdem für meinen Schatz entschieden und kann jeden verstehen der bei so einer Entscheidung wankt, jedoch holt euch viele Infos von Ärzten die solche Pat. haben und beim SPZ und geht im Zweidel zu einer Beratungsstelle in Berlin z.B. Donum vitae. Das alles hat mir sehr geholfen denn mein Umfeld hat nur Druck gemacht, aber es war meine Entscheidung. Er vollkommen unauffällig, dadurch das es isoliert ist, ich liebe ihn sehr obwohl er mit seinen 3,5Jahren immer versucht seinen Kopf durchzusetzen. Alles Liebe für Euch!

Mieze 20.08.2015

Bei meinem Sohn - heute 14 Monate alt - wurde nach der Geburt beim normalen Ultraschall des Kopfes ein Balkenmangel festgestellt. Waren dann später zum MRT, das bestätigte, dass ein kompletter Balkenmangel vorliegt. Unsere Welt brach zusammen, haben uns nur noch Sorgen gemacht, wie er sich entwickelt - ist das jetzt normal und zeitgerecht, war das bei seinen Cousins auch so...? Die Ärzte haben uns eigentlich Hoffnung gemacht, haben gesagt, dass die Entwicklung der Kinder mit isoliertem Balkenmangel in den meisten Fällen normal verläuft und dass man beim Feststellen eines Defizits durch Physiotherapie auch positiv beeinflussen kann... Bis jetzt entwickelt sich unser Engel (hat als Säugling auch kaum geweint und war super pflegeleicht mit Essen und Schlafen - ist das vielleicht typisch für Balkenmangelkinder?) prima, er krabbelt wie der Blitz, sitzt, läuft, klettert Treppen, geht mit gesunder Skepsis auf fremde Menschen zu und spielt total gern mit anderen Kindern, brabbelt und plappert (am Liebsten PAPA, Ball, Wauwau), grinst uns frech ins Gesicht, weiß schon, wann er Blödsinn macht, und bereitet uns ganz viel Freude! Unseren Verwandten haben wir bisher nicht mitgeteilt, dass unser Sohn einen Balkenmangel hat, hatten Angst, dass man ihn nicht "normal" behandeln würde und als behindert abstempelt. Wir werden sehen, wie er sich weiterhin entwickelt. Allen Eltern mit "Balkenmangelkind" wünsche ich alles erdenklich Gute! Lasst den Kopf nicht hängen, es kann alles gut werden!

Kasper 16.10.2015

Hallo, auch nach sechs Monaten, keine Aufälligkeiten die auf eine Behinderung schliessen lassen. Er greift Dinge mit rechts und links und wechselt Dinge (Rassel) auch von links nach rechts. Nicht schnell, aber zielsicher. Körperlich etwas untergewichtig, Kopfgröße normal, etwas klein für sein Alter. Lacht viel und ist weiterhin pflegeleicht. Schläft nicht mehr durch, teilweise sogar alle 2 bis 3 Studen kurz wach,dies sei jedoch normal.Kopf heben in Bauchlage macht er, aber hält nicht sehr lange durch. Muskeln sollen gestärkt werden. Nimmt viel Brei zu sich, allerdings noch nicht mit Löffel. Guckt uns beim Essen zu. Wir sind guter Dinge.

Nicole 30.11.2015

Hallo miteinander. Ich bin mittlerweile 25 Jahre alt. Bei mir fehlt der Balken ganz. Leide an Depressionen und sozialer Phobie! Ärzte nennen dies zu neudeutsch Autismus. Wenn ich eine ganz normale Kindheit und Jugend gehabt hätte, wäre ich warscheinlich auch ohne Balken eine ganz normale und gesunde Person, mit genug sozialer Kompetenz und Lebenssinn geworden. Die Umstände und das Umfeld macht aus einem Menschen was er wird, kein KEINE Diagnose!!!!!!!!!!!