Carola 17.01.2018

Hallo Zusammen ! Ich bin 50 Jahre jung und meine Balkenagenesie wurde vor 5 Jahren durch eine Untersuchung im MRT entdeckt. Ich habe eine Ventrikelweitstellung zwischen dem 3. und 4. Ventrikel und habe seit 5 Jahren einen Shunt im Kopf. Es geht mir den Umständen entsprechend gut !!! Ich suche erwachsene Menschen zwecks Erfahrungsaustausch

TT 20.01.2018

Hallo Zusammen Wir sind in der 23. SS-Woche und es wurde bei uns nach FW-Untersuchung und MRT ein vollständiger, isolierter Balkenmangel bestätigt. Ausser das es eher ein leichtes Baby ist und der Bauchumfang unter der Norm ist alles gut. Gibt es Kinder die genau das selbe haben? Wie ist das Leben? @Carola Wie war dein Leben bisher? Hattest du mit viel zu Kämpfen? Uns wurden ein paar Tage gegeben, die Zeit drängt...

Carola 31.01.2018

Ich wurde 1 1/2 Monate zu früh geboren, ich hatte 3,5 kg und meine Mutter war Diabetikerin. Ich lag ca. ein halbes Jahr im Krankenhaus und wurde durch eine Sonde ernährt, da mein Magenring erweitert war und ich nichts bei mir behielt. Ich habe mit 1 1/2 Jahren laufen gelernt. Mit 5 Jahren bekam ich eine Brille, da ich auch Strabismus habe, mit 7 Jahren wurde ich eingeschult, es lief ganz gut, ich habe schon immer eine Rechenschwäche, aber alles andere ist ok . Ich konnte schon früh deutlich sprechen und auch das Schreiben und das Fach Deutsch machten mir sehr viel Spaß, da habe ich keine Probleme.Ich hatte schon immer Konzentrationsschwieriegkeiten , in der Schulzeit bekam ich Tabletten Kattovit N, die gibt es heute nicht mehr auf dem Markt. Ich habe mit 8 Jahren Fahrrad fahren und mit 13 Jahren schwimmen gelernt. Ich habe einen Realschulabschluß und eine angeschlossenen Lehre als Verkäuferin.

Inge 12.03.2018

Hallo zusammen, meine Tochter ist jetzt 16 Jahre alt und die Balkenagenesie wurde erst mit 9 Jahren festgestellt trotz intensiver Untersuchungen in der Schwangerschaft ( Risikoschwangerschaft). Bis zu ihrem 4 Lebensjahr entwickelte sie sich sehr gut. Nach einer Zeckenimpfung bemerkte ich dann das sie von der Entwicklung her langsamer wurde. Habe in der Zeit ergo und Logopädie mit ihr gemacht. In der Grundschule sie öfters testen lassen weil ich dachte sie sei auf einer Förderschule besser aufgehoben. Aber alle Test hat sie als normal entwickeltes Kind gemeistert. Bis dann mit 9 Jahren ein MRT gemacht worden ist wegen ihrem Grosswuchs. Außer das sie ADS und LRS hat ist sie ein wunderbares glückliches Kind mit viel Lebensfreude. Nun sind wir wieder in Behandlung weil es an der Zeit ist sie wohl auf Medikamente einzustellen wegen ADS. Damals hat sie sehr stark also mit 9 Jahren auf die Medikamente reagiert mit starken Kopf und Bauchschmerzen so das ich die Behandlung weiter abgelehnt habe. Nun denke ich sollte sie es noch mal probieren weil ihr Ziel ist es Altenpflegerin zu werden. Kennt ihr Kliniken im Raum Köln die einen da gut beraten können??? Finde eure Beiträge sehr interessant und bin sehr froh das ich diese Diagnose so spät erst bekommen habe weil ich glaube das ich die wunderbarste Tochter der Welt habe mit dem Herz am rechten Fleck. Genieße bis heute so eine Tochter zu haben. Wünsche euch allen eine tolle Zeit mit euren besonderen Kindern.

Jenny 20.06.2018

Guten Morgen ihr Lieben, eure Kommentare haben mich in letzer Zeit sehr aufgebaut. Ich habe vor 2 wochen (29.ssw) die Diagnose "Isolierter balkenmangel" bei meinem kleinen Mann bekommen, wurde dann auch in einer Spezialklinik in Gießen per sonografie durch 3 Spezialisten bestätigt. Sie haben uns großen Mut gemacht, da unser Kind sonst super entwickelt ist und auch das restliche Gehirn passt. 75% seien symptomfrei, die anderen 25% zeigen verhaltensauffälligkeiten, koordinsrionsprobleme oder teilleistungsstörungen. Diese Woche war ich zur Kontrolle wieder beim normalen FA. Sie misste, dass die Seitenventrikel sich zum letzten mal minimal vergrößert haben (1-2mm) begründete das aber mit dem wachsenden köpfchen+ Verdacht auf Lippenspalte. (Haben die spezialisten jedoch nicht gesehen) Nun bin ich wieder etwas aufgewühlt. Ist es wirklich normal, dass sich die ventrikel während des Wachstums des Kindes in der SA noch etwas vergrößern können oder sollten Sie konstant bleiben? Könnte eine zusätzliche KLG-Spalte doch auf etwas Schlimmeres hindeuten oder haben die beiden Fehlbildungen nichts miteinander zu tun? Ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen und mir etwas die Angst nehmen. Liebe Grüße

Danu 08.11.2018

Hallo zusammen. Ich habe schon öfter geschrieben. Mein Sohn ist mittlerweile 4 Jahre. Isolierte Balkenagenesie. Er fährt seid er 3 1/2 ist Fahrrad (ohne Stützräder). Wir denken mittlerweile nicht mehr an die Diagnose. In unserem Fall, wenn wir es nicht wissen würden man würde nicht s merken. Ich hoffe ich konnte mit den paar Sätzen etwas Mut machen . Lg