Balkenmangel, na und??? - Kommentare 2020

Blendisonnengelb 17.01.2020

2015 haben wir sooooo dringend eine solche Seite gesucht. Schön, dass es sie nun gibt. Mein Bub wird bald 5 und er ist mit seiner isolierten Balken Agenesie ein fast "normales" Kind. In manchen Dingen braucht er mehr Zeit, bis er es gelernt hat. Oft bin ich unsicher, ob das jetzt mit der Anomalie überhaupt zusammenhängen muss. So langsam machen wir uns Gedanken bzgl der Schulreife, ob er noch mehr Zeit brauchen wird. Ich würde mich über einen Austausch mit Eltern freuen, die schon Schulkinder haben.

Danu 28.01.2020

Hallo . Wir sind noch nicht ganz in der Schule aber bald.

Danu 28.01.2020

Mein Sohn ist 5 Jahre mit fehlendem Balken geboren. Er kann jetzt schon gut rechnen und schreiben für einen 5 jährigen. Die letzte U-Untersuchung war komplett unauffällig. LG

Hanna 17.04.2020

Update vom 02.06.2019 - bei uns ist der Babyzwerg nun 6 Monate alt und völlig unauffällig - NEIN - er ist auffällig fröhlich, gesund, munter und einfach unser Sonnenschein! Lasst euch nicht entmutigen und glaubt an Wunder! Meine E-Mailadresse existiert nicht mehr - bei weiterem Austausch, gern hier melden - ab und zu schaue ich vorbei und schreibe bei Interesse. Ich habe durch diese Seite eine Freundin gefunden... Austausch tat und tut immernoch so unglaublich gut. Über die Ärzte gibt es ja leider nur auf freiwilliger Basis Infos von anderen Eltern.

Lisa 07.05.2020

Hallo ihr lieben! Endlich habe ich mal eine Seite gefunden die aktiv ist, mit regelmäßigem austausch. In der 22 Ssw wurde bei uns der Verdacht auf balkenagenseie in der feindiagnostik gestellt.der Schock saß so tief, ich habe nur noch geweint.. 2 Tage später waren wir dann im UKM zur fruchtwasserentnahme - an diesem Tag bin ich durch die Hölle gegangen.. Beim ersten Mal stechen kam kein fruchtwasser und ich wollte diese Untersuchung nicht mehr. Ich war nervlich wirklich am Ende. Wir haben eine Pause gemacht und das zweite mal gestochen, dann lief es. Gott sei Dank. Der schnelltest war negativ. Heute muss ich ins MRT und morgen wollte die Frauenärztin mich dann anrufen, wenn sie es schafft und auch die Humangenetik vorliegt. Ich habe einfach ganz schreckliche Angst.. Seit dem kann ich die Schwangerschaft kaum genießen.. Mir fällt das alles so schwer und es geht mir so schlecht. Ich kann mich echt kaum ablenken.. Bis jetzt ist unsere maus gut entwickelt, es gab keine weiteren auffälligkeiten bis auf den fehlenden Balken. Das alles ist so schwer.. Vor allem da ich weiß, wie das Leben ist, mit einem Kind welches beeinträchtigt ist oder schwer behindert. Ich bin nämlich kinderkrankenschwester.. Ich arbeite seit Jahren mit schwerbehinderten Kindern und sehe was all das mit den Familien, geschwisterkindern usw macht.. Und das ist wirklich in jeder Familie so, die ich bis zur Schwangerschaft unterstützt habe.. Ich weiß icht was ich tun soll und ich bin nur noch verzweifelt. Die maus zu spüren ist so schön. Dieses Gefühl ist unglaublich und jedes mal könnte ich wieder heulen. Sind aktuell in der 24 Ssw..

Sandra 10.05.2020

Hallo, mein Sohn wird dieses Jahr 10 Jahre alt. Damals wurde uns auch eine Abtreibung nahe gelegt. Der isolierte komplette Balkenmangel wurde in der 21. SWW festgestellt. Die gesamte Diagnostik haben wir auch durchlaufen und viele,viele Tränen vergossen. Heute ist er ein absolut aufgeweckter Junge. Am Anfang war er nur beobachtend. Er war "gemütlich" und immer etwas später dran als andere Kinder.Aber er hat alles gelernt von klettern über Fahrrad fahren bis hin die Eltern in die Weißglut treiben.Hätten wir es nicht gewusst,wäre es um einiges einfacher gelaufen. Mit 8 Jahren wurde bei ihm ADS mit LRS festgestellt, aber auch ein überdurchschnittlich hoher IQ. Das eine hat wahrscheinlich nichts mit dem anderen zu tun. Jeder muss für sich alleine entscheiden,welchen Weg man wählt. Desto mehr muss man alles hinterfragen und versuchen die Diagnose so gut wie möglich zu verstehen. Auch immer weitere Ärzte zur Entscheidungsfindung heranziehen. Es ist ein unglaublich schwerer Weg, aber letztlich hatten wir Glück!Und das hoffe ich für jeden anderen auch vom ganzen Herzen!

Jenny 15.05.2020

Hallo zusammen, Kurz zu unserer Situation: Mein Sohn ist 4 Jahre alt und ebenfalls mit Balkenmagel auf die Welt gekommen. Erfahren haben wir dieses in der 38ssw. Was wir da durch gemacht haben, wünschen ich keinem Menschen auf der Welt. Von ein total geistig behindertes Kind, ohne Nase und nur einem Auge, zu alles ist in Ordnung. Als er endlich auf der Welt war, war er sehr klein und zierlich. Von da an ging der Ärztemarathon los. Heute sage ich zum Glück ist vieles nicht so gekommen, wie man uns damals gesagt hat. Das er keine Gefühle zeigen könnten, viele autistische Verhaltenauffälligkeiten hätte usw. Er ist ein lebenslustige fröhlicher Junge, aber mit Problemen. Man hat bei ihm schon früh gemerkt, dass seine ganze Entwicklung verzögert ist, so wurde er schon wegen hodenhochstand operiert. Er hat auch viele Probleme im Bereich HNO. Ohren, Nase und Mund seien nicht an der richtigen Stelle(ich als Leihe, hätte das nie bemerkt) und Sprechen klappt auch nicht richtig. Allerdings laufen konnte er mit 1,5 Jahren und er lernt schnell mit Fahrzeugen zu fahren( Roller, Fahrrad etc.) Und seid letztes Jahr November ist er auch Epileptiker. Hat jemand von euch Erfahrungen, wo der Krankheitsverlauf ähnlich war? Ich mache mir echt große Sorgen, was noch alles hinzukommt! Genauso habe ich hier das erste mal von einer isolierten Balkenmangel gehört. Werde beim nächsten Termin aufjedenfall mal nachfragen. Mein Sohn ist so ein großer Sonnenschein. Wir bewundern ihm jeden Tag aufs Neue für seine Lebenslust. Und in den ganzen 4 Jahren, gab es nicht 1 Tag, an dem er schlechte Laune hatte.

Melanie 24.05.2020

Teil 1 Hallo, mein Sohn (5 Mon) hat auch einen Balkenmangel. Der Balkenmangel ist bei ihm ein Symptom seiner Chromosomenanomalie,ein Teil des 5 Chromosom ist an die 11 angedockt. Was genau das für ihn bedeutet kann keiner der Ärzte sagen, da es selten ist. Aber ich denke o. sagen wir mal mein Bauch sagt, dass der Balkenmangel sein größtes Problem ist Er nur 9 Zehen ( der Satz Hauptsache 10 Finger und Zehen passt auch nicht)

. an einem Fuß sind sein 2 u. 3. Zeh mit der Haut zusammengewachsen. Er hat einen zurückgesetzen Kiefer der uns am Anfang beim Trinken ziemlich Probleme gemacht hat. Einen Hodenhochstand der noch operiert werden muss. Einen Vorhofseptumdefekt. Angeblich ein asymetrisches Gesicht. ( Ich muss zugeben ich höre nicht mehr so genau zu wenn mir die Ärzte erzählen was an meinem Kind angeblich nicht normal sein soll) Aber ich fang mal bei der SS an. Die ersten Unstimmigkeiten kamen beim US in der 18. Wo. da Wurde gesagt er sei kleiner als Durschnitt. das hat sich bis zum Ende so weitergezogen. Beim FeinUS wurde bei ihm ein erweiterter 4. Hirnventrikel festgestellt weswegen ich dann zur Pränataldiagnostik überwiesen wurde. Dort wurde auch der Verdacht Dandy-walker Syndrom gestellt ( fehlen oder Missbildung des Kleinhirns)Was sich aber nach der Geburt nicht bestätigt hat. Außerdem hatte er nur ein zuführendes Nabelschnurgefäß anstatt 2 u. ich hatte eine Plazentainsuffizienz. Ich hatte also keine entspannte SS. Nun musste ich alle 2 Wochen zum FA und Pränataldiagnostik. Ich wurde auch gefragt ob ich eine Fruchtwasseruntersuchung möchte, aber da sonst organisch alles Unauffällig war und für mich das sowieso keine Rolle gespielt hätte hab ich dankend abgelehnt. Klar hatte ich Angst aber in der 21. Woche ein Abbruch kam nicht in Frage. Ich bin dann nach Frankfurt am Main in die Uniklinik für eine zweite Meinung. Dort wurde ich sogar vom Chefarzt untersucht. Er sagte es könnte sein dass ein bisschen was vom Kleinhirn fehlt aber er könne es nicht genau erkennen und dass der Balken unterbrochen wäre aber angelegt. Er klärte mich auch super gut auf was das für meinen Zwerg später bedeuten könnte. Da war ich erst einmal beruhigt. Ich habe mich dann auch entschlossen dort zu Entbinden. Ich habe mich dort ernst genommen und gut aufgehoben gefühlt. in der 37. Woche kam er mit 1980g zur Welt. Er hatte Anpassungsprobleme und kam auf die Neonatologie.

Melanie 24.05.2020

Teil 2 Insg. war er 3 Wochen im Krankenhaus da er nicht selbst genug Trinken konnte wurde er teilw. sondiert. Er wurde von oben bis unten auf den Kopf gestellt. MRT Kopf. Herz US u. natürlich die Chromosomenanalyse da er für die Ärzte zu *unnormal* aussah hatten sie sogar Trisomie 13 und 18 vermutet. Da war das erste mal der Zeitpunkt wo ich wirklich wirklich Panik hatte. Ein Kind mit Behinderung kein Problem aber ein Kind das schwer Krank sein wird mit kurzer Lebenserwartung konnte ich mir nicht vorstellen. Natürlich hätte ich ihn trotzdem geliebt keine Frage aber da rutschte mir doch das Herz in die Hose. Dabei kam diese Chromosomenanomalie wie oben beschrieben raus. Wir wurden mit Magensonde entlassen. Er hat mit Spezialsauger getrunken (Habermann) der auch bei Down Syndrom o. Lippen Kiefer Gaumen Spalte benutzt wird. nach 1 Wo. zuhause hat er die Sonde nicht mehr gebraucht. Ein paar Wo. später hat er angefangen aus der Medela Calma Flasche zu trinken und seit er 4 Mon. ist stillen wir. lasst euch nicht entmutigen wenn die Ärzte Trinkschwaches Kind sagen. Wir sind der lebende Beweis. Er ist auch eher ein ruhiger und von der langsamen Sorte. Er ist momentan motorisch auf dem Entwicklungsstand eines 3-4 Monate alten Babys. Er macht seine Fortschritte aber halt langsam und nach seinem Tempo. Wir haben 2x die Wo. Physiotherapie und die Osteopathin kommt alle 3 Wo. Das muss ich sagen hilft ihm sehr viel. Ohne wäre er noch nicht auf dem Stand. Er hatte am Anfang Probleme mit einer Streckspastik in den Beinen und ist generell was die Körperspannung angeht eher hypoton. Mein Mann sagt liebevoll *unser Kind hat Körperspannung wie ein Pudding*

Er kann seinen Kopf nicht gut halten und schaut sich die Welt noch viel im liegen an. er ist ein aufgewecktes Kerlchen, lacht viel freut sich und ich mache mir natürlich Sorgen um seine Entwicklung aber er macht das alles super. Ich kann nur jedem Mut machen der so eine Diagnose bekommt. Mit viel Förderung und Therapie kann einiges gemacht werden. bei den Kleinen kann sich das Gehirn noch gut entwickeln. Ich liebe meinen Sohn, nur ein Lachen von ihm lässt mich das vergessen. Ich weis er wird seinen Weg gehen auch wenn er einige Umwege gehen muss.

Christina 18.06.2020

Mein Sohn ist am 6.07. 20 sechs Wochen zu früh geboren bis da hin war unsere Welt völlig in Ordnung . Schwangerschaft war super ohne Probleme, habe alle möglichen Untersuchungen machen lassen war auch immer alles super . Jetzt plötzlich weil er ein Frühchen ist wurde bei einer Routine Untersuchung im Ultraschall eine Auffälligkeit am Balken entdeckt. Wir sind gerade totalnim Schock und unser Welt ist erstmal zusammengebrochen . Jetzt am 22.06 wird ein Mrt gemacht um zu schauen was da genau los ist . Wir sind total fertig und beten das unser Sonnenschein hoffentlich ein normales Leben leben kann . Wäre unser Zwerg ganz normal zum Geburtstermin geboren wüssten wir davon garnix und alles wäre erstmal gut. Und wir könnten uns ohne diese furchtbaren Gedanken kennenlernen und Die Zeit genieses

Julia 30.06.2020

Unser Sohn ist hat einen kompletten Balkenmangel. 3 Wochen vor der Geburt entdeckt. Es war die Hölle, ich wusste nicht mehr was ich tun sollte. Inzwischen ist er 4,5 Jahre alt. Kerngesund. Manchmal kommt es einfach in meine Gedanken, diese schlimme Zeit als es uns gesagt wurde. Aber er hat absolut keine symptome. Ich hoffe es bleibt so. Alles gute für eure Kinder

Dori 11.08.2020

Mein Kind ist Anfang des Jahres mit einem isolierten Balkenmangel auf die Welt gekommen. Ich würde mich gerne mit anderen betroffenen Familien austauschen. Wer Interesse hat, kann mir gerne mailen: austausch2020@firemail.de

Sari 22.08.2020

Hallo in die Runde, schön ein Forum zu finden was nicht vor 15 Jahren aktiv war sondern noch ist. Wir haben gestern in der 22.Ssw den Verdacht auf isolierten Balkenmangel erhalten. Also, dass er nicht vorhanden ist, steht fest, aber da unser Sohn ansonsten keine weiteren anatomischen Probleme zu haben scheint, wird der isolierte vermutet. Montag muss ich zur Fruchtwasseruntersuchung, dann einen Termin machen bei der Humangenetikerin. In 4 Wochen erneuter Ultraschall um zu schauen ob das Gehirn sich ansonsten normal entwickelt. Es war natürlich ein Schock, bzgl möglicher Erbkrankheiten und damit einhergehenden Syndromen steht auch noch der Späte Abbruch im Raum.... wir hoffen sehr dass sich die Diagnose isolierter Balkenmangel bestätigt, denn da machen mir hier die Erfahrungsberichte Mut. VG Sari

Caro 27.08.2020

Hallo Sari, Ich bin aktuell ebenfalls in der 22. ssw. Habe es gestern in der feinsono erfahren und bekomme jetzt eine Fruchtwasserpunktion und humangenetische Beratung. Wollen wir uns vllt connecten? Mein mann und ich sind aktuell noch komplett überfordert und verunsichert. Ein möglicher Abort wurde direkt angesprochen - unvorstellbar aktuell, wo sie bereits so munter tritt. Lg Caro

Sari 28.08.2020

Hallo Caro, ich kann dich so verstehen. Wir hatten jetzt bisher die Amniozentese und einen ersten Termin bei der Humangenetikerin. Bei Facebook findest du mich unter /sari.safari88 Ich hoffe dass dort Nachrichten angezeigt werden, wenn jemand „fremdes“ schreibt. Falls ich nicht antworten sollte, könntest du hier ja kurz Rückmeldung geben. Alles Gute und freue mich von dir zu hören, Sari

Alex 08.09.2020

Mut an alle: mein Sohn hat eine isolierte vollständige Balkenagenesie. Ich schreibe euch das, da er heute ein ganz normales sechsjähriges Kind ist, das eingeschult wurde. Ich habe bestimmt über ein Jahr nicht mehr an den Balkenmangel gedacht und nur durch die Einschulung kamen alte Ängste wieder hoch. Das ganze pränatale Martyrium inklusive ernsthaften Gedanken über einen Abbruch wünsche ich meinem ärgsten Feind nicht. Wir haben nicht abgebrochen und ein ganz normales glückliches Kind, der sich lieb um seine kleine Schwester kümmert. Also lasst euch von den Horrorszenarien auf anderen Seiten nicht einschüchtern!

Andrea 03.11.2020

Ich hab die Diagnose gestern bekommen und das MRT wird morgen gemacht. Alles noch sehr ungreifbar und bin total durch den Wind. Bin in der SSW 33 und bis jetzt waren alle Tests unauffällig und die Entwicklung völlig normal. Kann mir jemand hierzu einen Erfahrungswert geben. Entwickelt sich das Ungeborene losgelöst vom Schweregrad der Behinderung positiv? Ist es richtig, dass sich der Schweregrad erst anhand der effektive Entwicklung des Kindes beurteilen lässt? Dank euch!

Alex 06.11.2020

@Andrea: entscheidend ist, ob dein Kind eine isolierte Balkenagenesie hat oder nicht. Eine isolierte Balkenagenesie bedeutet nicht zwingend eine Behinderung. Das muß halt bei dir jetzt alles erstmal geklärt werden. Mein Sohn hat eine isolierte vollständige Balkenagenesie und ohne die Pränataldiagnostik wüssten wir das gar nicht. Er ist normal entwickelt, geht in die Grundschule und kommt gut mit.

Kathrin 17.11.2020

Hallo, ich bin aktuell in der 24. SSW und habe die diagnose agenesie des corpus callosum bekommen... jetzt bin ich total durcheinander und steh irgendwie alleine da, meine Ärztin findet das total toll, jetzt lernt sie noch was, hat sie gemeint.

wie habt ihr die wartezeit überlebt?

Katha 01.12.2020

Unser Sohn hat eine isolierte Form der Balkenagenesie und 2 Interhemisphärische Zysten. Er ist nun schon 13 Wochen alt und total normal entwickelt. Der Neuropädiater und auch unser Kinderarzt sagen, dass man es nicht erahnen würde,wenn man es nicht weiß. Den Hydrocephalus/Interhemisphärische Zysten wissen wir seit der 37.SSW. im Nachhinein bin ich froh, dass es erst so spät alles erkannt wurde, denn welche Gedanken wären mir 10/15/20 Wochen früher durch den Kopf gegangen. Ich möchte Mut geben, nicht so schnell eine Abtreibung in Betracht zu ziehen.